ENTRE UN REGARD ET UN SOURIRE

Résumé :

Septembre 2008. Damien ressent des fasciculations sur une cuisse et se met à boiter. Il a trente-quatre ans. Scientifique de haut niveau, Docteur en physique; il va vite faire son diagnostic : SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique). Marié, père d'une fillette de huit ans, un poste de responsabilités dans son travail, son monde s'écroule. La SLA est une maladie incurable selon la médecine. Damien sait que ses muscles vont se paralyser progressivement et qu'il risque de mourir étouffé. Il se retrouve en fauteuil roulant et son état se dégrade. Début 2012, lors d'un contrôle à l'hôpital, ses fonctions respiratoires se détériorent soudainement et il échappe de peu à la mort. La force de vie étant la plus forte, il accepte la trachéotomie, sachant qu'il va être dépendant d'une machine définitivement. Début 2013. Il est hospitalisé en soins palliatifs. Son moral est au plus bas même s'il s'accroche à la vie pour sa fille Emma qui a maintenant onze ans. Février 2013. Annie, bénévole dans le service depuis une dizaine d'années, passe devant la chambre N°15 dont la porte est ouverte. Elle entre et découvre un homme jeune, allongé. Elle est frappée par son sourire, malgré un tuyau dans sa gorge et son immobilité totale. On ne peut communiquer avec Damien qu'avec les yeux : un battement de paupière pour "oui", deux battements pour "non". Les yeux sont la porte de l'âme ? La rencontre est immédiate entre le scientifique pragmatique et la philosophe poète et très vite une amitié va naître, où entre "Un regard et un sourire" se tissera une chronique de vie, au quotidien. Pour Damien, écrire son histoire était vital, et tout un chemin d'intériorité l'a transformé au fil des mois. Damien n'attend pas la mort, il vit. C'est un regard croisé que l'on découvre dans cet ouvrage : les interrogations, les émotions d'Annie, les confidences de Damien et parfois la brutale réalité. Ce sont des larmes et des rires, des belles rencontres improvisées au coin du lit, comme celle mémorable avec Yoann Fréget, le gagnant de l'émission "The Voice". C'est aussi une vraie prouesse car Damien a écrit avec ses yeux tous ses textes ! Ce sont près de 200 000 clignements des paupières qu'il nous offre. Une histoire forte et vraie dont on ressort immanquablement différent, plus heureux et surtout plus vivant.